Kokemusasiantuntijat ovat rinnalla kulkijoita ja toivon tuojia. He kehittävät palveluita ja ovat asiakkaiden ja potilaiden äänitorvia. Kokemusasiantuntijoille on yhä enemmän kysyntää sosiaali- ja terveyspalveluissa.
Menipä loimaalainen Marita Rinne, 57, minne tahansa, ensimmäiseksi hän zoomaa lähimmän vessan sijainnin. Rinne sairastaa haavaista paksusuolen tulehdusta, ja kun hätä on suuri, on vessan oltava lähellä.
– Oireilin pitkään ja pahasti ennen kuin varmistui, mistä on kyse. Pahimmillaan elämäni keskittyi vessanpöntölle, hän kertoo.
Vuonna 1998 Rinne sai diagnoosin, pinkan reseptejä ja sairauslomatodistuksen Turun yliopistollisen keskussairaalan enterologian erikoislääkäriltä. Hän söi kiltisti lääkkeet, ja vointi parani.
– Colitis ulcerosa on krooninen sairaus, joka seuraa hautaan asti.
– Lääkäri soitti noin kolmen kuukauden kuluttua ja kyseli kuulumisia. Kerroin, että kaikki on hyvin, oireet poissa ja lääkekuuri melkein finaalissa. Siihen lääkäri ihmetteli, että mikä ihmeen kuuri. Et taida tajuta, että colitis ulcerosa on krooninen sairaus, joka seuraa hautaan asti.
Todennäköisesti lääkäri oli kertonut saman jo vastaanotolla, mutta se oli mennyt ohi potilaan korvien.
– Lääkärit ja hoitajat sanovat kyllä, mikä sairaus sinulla on, mutta heiltä puuttuu kokemus siitä, mitä elämä on sairaalaovien ulkopuolella. Mitä sairastunut voi ja saa kotona tehdä, mistä hän saa apua ja vertaistukea ja kenelle soittaa, jos ahdistaa.
Marita Rinne on koulutukseltaan lähihoitaja. Silti hän piti tärkeänä hankkia nimenomaan kokemusasiantuntijan koulutuksen voidakseen auttaa ja tukea kohtalotovereita.
Päihdetyöstä se kaikki alkoi
Kokemustoimija, kokemusvertainen, kokemusosaaja, koulutettu kokemusasiantuntija. Rakkaalla lapsella on monta nimeä.
Päihdekuntoutuksessa kokemusasiantuntijoita on hyödynnetty jo pitkään. Nykyään kokemuksen syvä rintaääni puhuu liki kaikkien somaattisten ja psyykkisten sairauksien hoidossa.
Kokemusasiantuntijoiden tarkkaa määrää on vaikea luotettavasti arvioida, mutta heitä on vähintään tuhat, luultavasti enemmän.
– Koulutettuja kokemusasiantuntijoita on yli 500, kertoo KoKoA – Koulutetut Kokemusasiantuntijat ry:n puheenjohtaja Riikka Nieminen.
Fattaluudatkin ovat kokemusasiantuntijoita. Stop huumeille ry alkoi kouluttaa luutia jo vuonna 2011. He toimivat vertaispalveluohjaajina Kelan ja sosiaalitoimistojen asiakaspisteissä ja neuvovat asiakkaita tukiviidakossa ja lomakkeiden täytössä. Jotkut pitävät myös omia asiakasvastaanottoja.
Uhreista vankilakundeihin
Viime vuosina kymmenet potilasjärjestöt ovat kouluttaneet yhdessä sairaanhoitopiirien, kuntien ja terveyskeskus- ja hyvinvointikuntayhtymien kanssa eri sairauksien kokemusasiantuntijoita.
Heitä on koulutettu myös erilaisista häiriöistä ja riippuvuuksista kärsiville, kuten syömishäiriöisille ja peli- ja nettiriippuvaisille.
Sittemmin kokemusasiantuntijuus on laajentunut myös muihin elämänilmiöihin.
– Kokemusasiantuntijuuden kenttä laajenee sitä mukaa, kun maailma muuttuu.
– Ihan vähän aikaa sitten olin kouluttamassa Uskontojen uhrien tuki ry:lle kokemusasiantuntijoita. Se on hyvä esimerkki siitä, miten kokemusasiantuntijuuden kenttä laajenee sitä mukaa, kun maailma muuttuu, sanoo Nieminen.
Toinen esimerkki on viime vuonna päättynyt Keijo-hanke, jonka ansiosta päihde- ja muista ongelmista kärsivät vangit saivat 180 koulutettua rinnalla kulkijaa. He auttavat vapautuvia vankeja sopeutumaan siviilielämään, jotta rikosten uusimisriski pienenisi.
Myös konkurssin tehneille yrittäjille on tarjolla tukea saman kokeneilta. Toimintaa organisoi Suomen Vertaisyrittäjät.
Elämän kolkko koulu
Lahtelaisen Iris Hietamäen, 46, elämän alku oli hiuskarvan varassa. Äiti menehtyi raskaudenajan verenmyrkytykseen, ja hän itse tuli maailmaan hätäsektiolla.
Elämänsä kymmenen ensimmäistä vuotta Hietamäki eli yhdessä isänsä ja kahden äitipuolen kanssa. Elämä oli levotonta, ja sitä sävyttivät isän runsas alkoholin käyttö, tämän ennakoimattomat raivokohtaukset ja fyysinen väkivalta.
– Kuvaavaa on, että ensimmäisellä luokalla ollessani vaihdoin koulua neljä kertaa, hän kertoo.
Kymmenvuotiaana Hietamäki pyysi itse päästä lastenkotiin, ja sijoitusta seuranneet kahdeksan vuotta olivat hänen siihenastisen elämänsä onnellisimmat. Nikkilän lastenkodissa Lahdessa hän muistaa saaneensa ensimmäisen kerran muutakin lämmintä ruokaa kuin kouluruoan.
– Ensimmäistä kertaa minulle pidettiin syntymäpäivät, jossa sain lahjoja, ja ensimmäistä kertaa jouluuni kuului kuusi ja koristeita ihan niin kuin muillakin ikäisilläni.
19-vuotiaana Hietamäki sai lapsen ja eli sen jälkeen työssä käyvän yksinhuoltajan tavallista arkea, kunnes lapsi tuli murrosikään.
– Olin tehnyt kaikki väsyneen vanhemman virheet, ja nyt oma lapsi oli huostassa.
– Silloin kuvaan tulivat nuoren ensimmäiset alkoholikokeilut. Omat lapsuudenmuistoni aktivoituivat, ja elämä yhdessä murrosikäisen adhd-nuoren kanssa aiheutti rajuja riitoja ja kuormitti henkisesti.
Vuonna 2008 Hietamäki joutui pyytämään lapselleen kodin ulkopuolista sijoitusta.
– Sen jälkeen romahdin. Olin tehnyt kaikki väsyneen vanhemman virheet, ja nyt oma lapsi oli huostassa.
Pelkkä sankaruus ei riitä
Vielä 2000-luvun alussa kokemusasiantuntijuus tarkoitti lähinnä oman toipumis- tai selviytymistarinan kertomista saman kokeneelle kuulija-kunnalle. Silloin kokemusasiantuntija toimi joko tahtoen tai tahtomattaan esikuvana toipumisen alussa oleville.
– Sankaruus on ihan ok, mutta se ei ole kauhean mahdollista kauhean monessa asiassa. Elämässä on paljon asioita, joiden kanssa on vaan opittava elämään, huomauttaa Riikka Nieminen.
Sankarimyytti saattaa pikemminkin vieroittaa kuin rohkaista.
Varsinkin sairauksien akuutissa vaiheessa sankarimyytti saattaa pikemminkin vieroittaa kuin rohkaista. Siksi on hyvä tarjota realistisia sopeutumiskeinoja.
Riikka Nieminen painottaa myös sitä, että pelkkä sairaus tai kovat elämänkokemukset eivät tee kenestäkään kokemusasiantuntijaa.
– Kokemusasiantuntijakoulutuksessa esimerkiksi toipuva alkoholisti työstää omia kokemuksiaan ja sen myötä hyväksyy oman taipaleensa. Vasta sitten hän kykenee näkemään itsensä muuttavana voimana ja vaikuttajana ja voi toimia toisten tukijana.
Tarvitaan identiteettimuutos
KoKoA-yhdistyksen koulutukseen sisältyy vähintään 50 lähiopetustuntia, ja se kestää neljä kuukautta.
– Lyhyt koulutus ei tarjoaisi aikaa identiteettimuutokselle. Ilman identiteetin muutosta henkilö saattaa terapoida itseään kertoessaan omaa tarinaansa muille, sanoo Nieminen.
Koulutettu kokemusasiantuntija työskentelee aina ammattilaisen kanssa, parhaassa tapauksessa tämän työparina. Lisäksi hän tunnistaa oman asiantuntemuksensa rajat ja uskaltaa myöntää ne.
Koulutettu kokemusasiantuntija tunnistaa oman asiantuntemuksen rajat ja uskaltaa myöntää ne.
– Meidän asiantuntemuksemme on siellä, mihin lääkärien ja hoitajien asiantuntemus ei yllä. Me voimme valottaa potilaan tai asiakkaan näkökulmaa, mutta emme tiedä kaikkea sairauksista ja terveydenhoidosta, muistuttaa Nieminen.
Siksi kokemusasiantuntijan on syytä pidättäytyä puhumasta mitään esimerkiksi lääkkeistä tai puuttua muutenkaan potilaan lääkitykseen. Se kuuluu lääkäreille ja muille terveydenhoidon ammattilaisille.
Yli vihan ja katkeruuden
Lapsensa huostaanoton jälkeen Iris Hietamäki masentui ja yritti itsemurhaa.
– Se oli hätähuuto, josta alkoi hidas toipuminen.
Pari vuotta sitten Hietamäki pääsi Päijät-Hämeen hyvinvointikuntayhtymän kriisipalvelun tarjoamaan ryhmään, jossa oli muita masentuneita. Ryhmän vetäjän apuna oli kokemusasiantuntija, ja silloin hän tuli ensi kerran tietoiseksi, että sellaisiakin on olemassa.
– Tajusin, että kokemusasiantuntijana minulla voisi olla jotain annettava muille.
Vuosi sitten hän valmistui Minun tieni kokemusasiantuntijaksi -koulutuksesta LAB-ammattikorkeakoulusta ja toimii parhaillaan uuden koulutusryhmän mentorina.
Osana omaa koulutustaan Hietamäki valmisti elämästään powerpoint-esityksen. Hän on kertonut sen avulla tarinansa muun muassa hoitaja- ja sosionomiopiskelijoille. Tulevaisuudessa hän haluaisi hyödyntää kokemuksiaan laajemminkin.
– Alan olla siinä vaiheessa, että voisin toimia tukihenkilönä sellaiselle nuorelle, joka aloittelee itsenäistä elämää laitoksen jälkeen. Neuvoa häntä arjen asioissa ja tarjota olkapään, johon nojata.
Erityislapsen äitinä oleminen on toinen aihepiiri, jonka Hietamäki tuntee läpikotaisin. Siitäkin hän on valmis jakamaan kokemuksiaan niin erityislasten vanhemmille kuin kasvatuksen ammattilaisille.
– Tunnen vastuuni ja haluan edetä hitaasti. Vasta kun on päässyt täysin yli omista lapsuudenkokemuksista ja niihin liittyvistä vihan ja katkeruuden tunteista, voi olla tukena muille.
Tähystykseen saa tukihenkilön
Viime vuosina kokemusasiantuntijan keskeiseksi tehtäväksi on muodostunut potilas- ja asiakasnäkökulman esille tuominen.
– Esimerkiksi Hyksin psykiatrisessa sairaalassa kokemusasiantuntija on lähes jokaisessa työryhmässä, jotta potilaan ääni tulee varmasti kuulluksi. Hän on ryhmän tasavertainen jäsen ja varmistaa, että asiakasosallisuus toteutuuu, sanoo Riikka Nieminen.
Koulutuksen käytyään kokemusasiantuntijat voivat olla mukana esimerkiksi terveydenhuollon ja aikuissosiaalityön palveluiden suunnittelussa, kehittämisessä ja arvioinnissa. Lisäksi he voivat toimia ammattilaisten rinnalla ryhmänohjaajina.
Kokemusasiantuntijoita hyödynnetään entistä enemmän myös sote-ammattilaisten koulutuksessa. Myös Marita Rinne on käynyt kertomassa omista potilaskokemuksistaan lähi- ja sairaanhoidon opiskelijoille Varsinais-Suomen sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksissa.
Lisäksi Rinne kuuluu Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin kouluttamiin kokemusasiantuntijoihin. He lukevat ennalta piirin potilastiedotteet ja -ohjeet ja tarvittaessa selkokielistävät niitä, jotta vastaanottaja osaisi toimia ohjeiden mukaan.
– Olen mukana myös valtakunnallisessa IBD ja muut suolistosairaudet –yhdistyksessä. Käyn esittelemässä sen toimintaa sairaaloissa ja vedän Loimaan alueryhmää.
Yhteistyö Tyksin kanssa on niin tiivistä, että erikoislääkärin vastaanotolle tai vatsantähystykseen mennessään potilas voi pyytää tuekseen IBD-suolistosairauksien kokemusasiantuntijan.
Kuukausipalkka vai palkkio?
Marita Rinteellä on päivätyö kehitysvammayksikön hoitajana Loimaalla, mutta kokemusasiantuntijuus haukkaa ison osan muusta ajasta.
– Yhden luennon valmistaminen ja esittäminen matkoineen vie 4–5 tuntia. Lisäksi on sairaanhoitopiirin toimeksiannot sekä IBD-alueryhmän vetäminen, hän kertoo.
Riikka Niemisen mukaan kokemusasiantuntijuus onkin kaiken aikaa ammattimaistumassa. Muutamissa kunnissa, esimerkiksi Espoon perhe- ja sosiaalipalveluissa, työskentelee kaksi kuukausipalkkaista ja 15 palkkiopohjalla toimivaa koulutettua kokemusasiantuntijaa. He ottavat vastaan asiakkaita ja osallistuvat työryhmiin siinä missä sosiaalitoimiston virkailijat ja kertovat ammattilaisille, miltä sosiaalityöntekijän kohtaaminen tuntuu asiakkaasta.
Kokemusasaiantuntijuus ammattimaistuu, ja tehtäväkenttä laajenee.
Ammattimaistumisesta kertoo myös se, että KoKoA ry on laatinut toimeksiantosuhteessa työskenteleviä varten palkkiosuosituksen, jota se toivoo sairaanhoitopiirien, kuntayhtymien ja potilasjärjestöjen noudattavan.
Riikka Niemisen mukaan kokemusasiantuntijoita käyttäneet tahot noudattavatkin melko hyvin yhdistyksen palkkiosuosituksia.
– Suuri ilon aihe on myös se, että kokemusasiantuntijakoulutuksen jälkeen moni siihen osallistunut on työllistynyt.
Yhdistyksen tekemän kyselyn mukaan vajaa kolmannes koulutukseen osallistuneista oli työelämässä ennen koulutusta ja sen jälkeen peräti 66 prosenttia.
Ripaus huumoria, pisara toivoa
Marita Rinne kokee, että vaikka kokemusasiantuntijana toimiminen vie vapaa-aikaa, se myös antaa paljon. Suurinta tyydytystä tuottaa, kun hän kertoo omia vinkkejään selvitä sairauden kanssa ja saa ainakin hetkeksi kuulijat unohtamaan kivut ja muut sairauteen liittyvät vaikeudet.
– Tarkoitus ei ole rypeä koko ajan sairaudessa. Kyllä se mukana kulkee eikä loukkaannu, vaikka ei koko aika päällimmäisenä mielessä olekaan.
Hänelle itselleen huumori on vahva voimavara elinikäisen sairauden kanssa taivallettaessa. Huumorin lisäksi on aina mukana vessapassi, joka takaa nopean pääsyn vessoihin niissä tiloissa ja tapahtumissa, joissa se on otettu käyttöön.
– Huumori ja vessapassi on oltava aina mukana!
– Suolistosairauksiin liittyy paljon häpeän tunteita. Vaikka itse voinkin puhua pidätysongelmista huumorilla ja esitellä vessapassia tarjoilijalle niin että muutkin kuulevat, muistutan aina hienotunteisuuden merkityksestä, hän sanoo.
Iris Hietamäki taas joutuu ajoittain edelleen kamppailemaan lapsuudenkokemuksista johtuvien arvottomuuden tunteiden kanssa.
– Pelko on osa minun dna:tani, ja se vaikuttaa hetkittäin elämääni ja valintoihini.
Kokemusasiantuntijakoulutuksessa laatimaansa tarinaa kertoessaan hän kuitenkin laittaa tavaramerkkinsä eli vaaleanpunaiset korkkarit jalkaansa ja katsoo rohkeasti kohti.
– Kokemusasiantuntija on samaistumisen kohde ja toivon tuoja. Uskon, että jokainen voi löytää oman tiensä ja selvitä rankoistakin kokemuksista. Siinä haluan olla parhaan kykyni mukaan tukena.